Une antenne de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyothrophique (ARS) vient de se mettre en place en Limousin. Deux permanences sont désormais ouvertes en Haute-Vienne et en Corrèze (*).
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, est une maladie grave, peu fréquente, qui fait partie des affection dégénératrices du système nerveux central.
La SLA survient dans la majorité des cas entre 50 et 70 ans, mais il existe des cas à début précoce, avant l’âge de 40 ans. Les hommes sont atteints plus fréquemment.
Cette maladie se traduit par une disparition progressive de certains groupes de cellules nerveuses, en particulier les cellules commandant les muscles, ou motoneurones, entraînant une paralysie progressive touchant les mains, les membres, la parole et la respiration. Le déficit musculaire de la SLA est responsable de handicaps souvent sévères et invalidants.
Les sens comme le goût, la vue, l’ouïe, l’odorat ne sont pas touchés. La maladie n’affecte pas non plus la conscience, ni l’intelligence.
2500 adhérents.
Les causes de cette maladie n’ont pas encore été démontrées, en dépit d’improtants efforts de recherche poursuivis par de nombreuses équipes dans le monde.
A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement curatif permettant d’arrêter l’évolution, mais de nombreux essais thérapeutiques ont été tentés ou sont en cours.
Récemment, fruit de cette recherche, un premier médicament, le Rilutek, ralentissant la progression de la maladie, a été mis sur le marché.
Suite à ce premier pas, il est important de persévérer afin que la recherche gagne encore du terrain.
L’Association pour la recherche sur la SLA, créée en 1985, compte aujourd’hui 2500 adhérents dans toute la France. Afin d’obtenir une meilleure prise en charge des patients atteints de la SLA, elle s’efforce d’établir des relations étroites entre les malades, les familles et les différents soignants concernés par cette maladie.
L’association s’est donné pour objectifs:- d’apporter un soutien aux patients et à leur famille: accueil, visite, écoute téléphonique…;- d’aider à une meilleure connaissance de la maladie et d’améliorer la prise en charge quotidienne;- d’informer les différents soignants intervenant auprès du patient (kinésuthérapeutes, infirmiers, orthophonistes…);
– de soutenir l’effort de recherche par la constitution d’un réseau national de chercheurs spécialisés.
(*)Pour tous renseignements complémentaires, vous pouvez vous adresser:- Antenne locale de l’ARS en Haute-Vienne: permanence téléphonique du lundi au vendredi, entre 19 et 21 heures, tel:05.55.50.35.27.- En Corrèze: permanence lundi et mardi à partir de 18 heures, tél: 05.55.25.86.48.
-Le siège social: ARS, 24 rue Lacharrière, 75011 Paris, tél: 01.43.38.99.89. Permanences mardi, mercredi et jeudi, de 14 heures à 17 heures.
Le Populaire du Centre 29 juin 1998
